Oto mój synek, Janek. Ma już 10 lat. Od 8 mc życia WALCZY! Każdego dnia! O to by "normalnie" żyć.



Jaś cierpi na autyzm a w sierpniu 2018 roku odezwała się padaczka.
Jaś urodził się z niedotlenieniem, niestety niezdiagnozowanym. W wieku 3 lat stwierdzono autyzm. W 2018 roku nagle pojawiła się padaczka. Wbrew opinii lekarzy zahamowaliśmy ją bez leków p/padaczkowych. W lutym 2021 będziemy świętować drugi rok bez ataków co nie znaczy, że cień padaczki za nami nie chodzi. Walczymy o to by Janek w przyszłości gdy nas zabraknie, mógł żyć godnie. I TY MOŻESZ MU W TYM POMÓC!
Jaś i autyzm.

Janek nie buja się do przodu i tyłu siedząc w koncie, nie krzyczy, nie bije innych bez przyczyny i sam się nie okalecza, nie jest w "innym świecie". Jest z nami tu i teraz, w pełni świadomy. Ma za to poważne problemy intelektualne, problemy z pamięcią, kłopoty z motoryką małą i dużą. Poważne problemy z mową bierną i czynną utrudniają komunikację. Janek posługuje się zdaniami max 2-3 wyrazowymi, mówi przy tym niewyraźnie, niegramatycznie. Nie rozumie abstrakcyjnych zjawisk i pojęć. Trudno mu również zrozumieć związki przyczynowo skutkowe. Zasady społeczne i emocjonalne są dla niego niezrozumiałe co praktycznie wyklucza go z relacji ze zdrowymi rówieśnikami mimo, że chce z nimi spędzać czas. Na "podwórku" jest niewidzialny mimo, że chciałby z innymi dziećmi spędzać czas. Samotność takich dzieci jak Janek jest przerażająca.

Z drugiej strony jak na dziecko z takimi problemami jest pogodny i radosny, uwielbia się tulić i jest zazdrosny. Z zamiłowaniem uprawia zapasy z młodszym bratem, błyskawicznie nauczył się jeździć na rowerze i hulajnodze, uczy się jeździć na łyżwach i nartach. Uwielbia wodę choć nie umie nurkować. Jest chętny do pomocy, zaangażowany. Często nie da się zauważyć jego niepełnosprawności jeśli się mu nie przyjży co nas cieszy bo jego niepełnosprawność nie rzuca się w oczy w szarości dnia a przez to nie jest przyczyną dodatkowych zmartwień i smutków. Nie ma problemów z podróżowaniem różnymi środkami transportu czy tłokiem np. na dworcach, lotniskach czy atrakcjach turystycznych mimo, że takowych staramy się unikać, tak samo jak zbytniego hałasu czy mrugających świateł. Zakupy z Jankiem to przyjemność. Jak widać minusy nie przysłaniają nam plusów.

 

Padaczka.

W 2018 roku doszedł nam kolejny kłopot zdrowotny Janka. Zupełnie niespodziewanie w sierpniu 2018 pojawiła się padaczka. Pierwszy atak spowodowany był podaniem leku Allertec. Światowa Organizacja Zdrowia ostrzega na swojej stronie, że składniki czynne leków p/histaminowych aktualnie stosowanych mogą u w sporej grupie pacjentów powodować ataki padaczki i drgawki. U Janka czynnikiem spustowym Alletrecu WZF okazała sie Cetirizina. Uruchomiła mechanizm, który ciężko było zatrzymać. Pierwsze dwa ataki były uogólnione i kończyły się w szpitalu pod kroplówką. Były silne i długie po około 40 min do 1 godziny. Kolejne dwa były częściowe i krótkie po około 1-2 min ale za to w serii po 4-6 dziennie. Trwały praktycznie cały dzień od pobudki do pójścia spać. Po każdym wycieńczającym organizm ataku była 1,5h drzemka. Ataki nie dość, że wyniszczają organizm to niszczą życie społeczne pacjenta i jego rodziny. Baliśmy się gdziekolwiek wychodzić, korzystać z atrakcji jak place zabaw, jazda rowerem czy hulajnogą. Zaczęliśmy się nieświadomie izolować. Ataki w padaczce niosą również potworny strach, który towarzyszy całą dobę. Non stop myśli się ko o tym czy dziecko nie dostanie ataku. Nawet dziś kiedy ataków nie ma od prawie dwóch lat pozostał mi odruch notorycznej obserwacji a kiedy podczas Janka pobytu w szkole dzwoni telefon mam czarny scenariusz przed oczami, że dostał ataku. Nikomu tego nie życzę.

 

Co poza allertekiem mogło być przyczyną padaczki u Janka?

Wiele czynników i musieliśmy je eliminować na własną rękę ponieważ lekarze woleli ordynować leki przeciwpadaczkowe bez jakiejkolwiek diagnostyki, bez szukania i eliminowania przyczyn na co nie chciałem się zgodzić. Decyzja uwarunkowana była również tym, że leki p/padaczkowe mają wiele, poważnych efektów ubocznych, które mogłyby cofnąć Janka w i tak już zaburzonym rozwoju. Postanowiliśmy, że lek nie może być gorszy od choroby. Jak wykazała diagnostyka, którą przeprowadziliśmy na własny koszt Janek miał silną dysbiozę bakteryjna w jelicie grubym i SIBO (przeniknięcie patogennych bakterii z jelita grubego do cienkiego) a ponieważ Janka mózg jest b.wrażliwy na działanie bakterii i ich toksyn mógł reagować atakami.

 

Salmonella? Dziwna historia.

 

Słszność naszej decyzji wzmocnił fakt, że Janek okazał się nosicielem m.in salmonelli, którą lekarze z CZD kompletnie zbagatelizowali uznają ją za jego naturalną florę bakteryjną To że mógł zakażć innych nawet nie zostało wzięte pod uwagę. Przypomnę tylko, że zakażenie salmonellą jest niezwykle niebezpieczne a pacjenci zazwyczaj lądują w izolatkach - tak przechodziła ją moja siostra kiedy była dzieckiem. Również w opinii znanego, warszawskiego lekarza specjalizującego się w padaczce dzieci (de facto wcześniej również pracownika CZD), Janka ataki nie miały podłoża bakteryjnego. Stwierdził to bez jakiejkolwiek diagnostyki mając przed oczami wyniki badań stwierdzające obecność m.in. salmonelli. Zirytowała mnie opinia gdyż pan doktor w swojej książce jasno wspomina iż ataki padaczki mogą mieć podłoże bakteryjne i wirusowe. Najwyraźniej jedno pisze a drugie myśli. 15 minutowa wizyta za 600 zł była pierwszą i ostatnią w jego gabinecie.

Znaleźliśmy lekarza, który salmonellę przepędził jednym antybiotykiem. Już się nie pokazała. Pokazały się za to inne bakterie ale z nimi też sobie poradziliśmy bez pomocy CZD i doktora "600 zł". Badania wirusowe wykazały infekcje z którymi nadal walczymy. Janek ma wrażliwy układ nerwowy i deficyty układu odpornościowego co wykazał test CBA / równowagi TH1/TH2. Panel metylacyjny MTHFR wykazał problemy z detoksem fazy II, kłopot z neuroprzekaźnikami, niedobory witamin i mikroelementów. Nad tym wszystkim pracujemy.

 

Na chwilę obecną cieszymy się drugim rokiem bez ataków. Pozostały po nich mioklonie przysenne (podczas zasypiania i tuż przed przebudzeniem) oraz dziwny tik po przebudzeniu. Modlimy się aby padaczka już więcej Janka nie doświadczyła.

Dlaczego Twój 1% jest tak ważny?

O kosztach Janka terapii pisaliśmy tutaj. Zajęcia terapeutyczne, badania, konsultacje, leczenie, suplementacja, turnusy to koszt nawet 68 000 zł rocznie. Przykre ale prawdziwe.

Przekazany przez Ciebie 1% zapewni Jasiowi kilka godzin zajęć, wizyt lekarskich czy pokryje koszt leków albo suplementów. Im więcej osób wesprze Jasia jednym procentem z podatku lub darowizną, tym więcej zajęć dodatkowych będziemy mogli Jasiowi zapewnić.


Dzięki odpowiedniej, optymalnej ilości zajęć z profesjonalistami, możemy razem dać Jasiowi szansę na łatwiejszy start. Z góry dziękujemy!

Leczenie

Właściwe leczenie i suplementacja stopniowo poprawia Janka stan zdrowia. Niestety nie są to terapie refundowane przez NFZ a lekarze pracujący w ramach NFZ albo bagatelizują sprawę albo rozkładają ręce i mimo, że sami nie są w stanie pomóc nie kierują nas do odpowiednich specjalistów. Poszukujemy więc lekarzy, którzy prowadzą prywatną praktykę. Niestety wizyty są kosztowne, 500-600 zł za 30 min spotkanie. Do tego dochodzą niebagatelne koszty leków i suplementów oraz kolejne drogie, nierefundowane badania.

To zmusza nas do szukania wsparcia w postaci 1%, które de facto pochodzi ze Skarbu Państwa, któremu podlega NFZ. Dla nas to jedyny sposób pozyskania państwowych funduszy na leczenie Janka, który jak każdy obywatel powinien mieć to zagwarantowane bez posuwania się do zbiórek 1%.

Z drugiej strony jeśli obywatele nie przekażą 1% na potrzebujących wsparcia pieniądze te zostaną przekazane na limuzyny lub premie dla urzędników.

 

Przykładowe terapie wdrożone u Janka z pozytywnymi rezultatami:

- leczenie SIBO, chorób bakteryjnych i wirusowych u dr Cubały

- terapia mitochondrialna dr Kuczery

- terapia olejkiem CBD

- suplementacja pod panel MTHFR (nie mylić z mutacją pojedynczego genu MTHFR)

- w 2018 roku pozytywny efekt w sferze poznawczej, głównie ruszyło naśladowania dał Cortexin

Rehabilitacja / fizjoterapia / zajęcia

Terapia dr. Swietłany Masgutowej

W 2018 roku udało się zdiagnozować Janka problemy z neuroprzekaźnikami, które objawiał się ogromną lękliwością a w niektórych sytuacjach stresowych praliżującym strachem. Pomogła nam w tym dr. Swietłana Masgutowa. Okazało się, że u Janka dominują neuroprzekaźniki odpowiedzialne za strach i ucieczkę i nie są one wystarczająco szybko neutralizowane przez organizm. Kwestie neuroprzekaźników potwierdził późniejszy panel metylacyjny MTHFR. Dolegliwość ta powoduje duże kłopoty z nauką, notoryczne poczucie zagrożenia, nerwowość. Często prowadzi do sytuacji niebezpiecznych gdyż Janek zamiast uciekać przed zagrożeniem, zatrzymuje się ze strachu i nie może ruszyć.

Fizjoterapia

W 2020 roku wznowiliśmy zajęcia fizjoterapeutyczne u naszej cioci Eli, która pionizowała Janka, kiedy miał roczek. Niestety nie mamy kontroli nad zajęciami w szkole a kondycja Janka mięśni i ścięgien w okresie szybkiego wzrostu wymaga ciągłej pracy (przykurcze, sztywność, słabe mięśnie brzucha i pleców) dlatego dwa razy w tygodniu jesteśmy na profesjonalnej fizjoterapii i rozciągamy się w domu.

Terapia SI i nauka pływania

Kontynuujemy zajęcia na basenie z ciocią Oliwią chwilowo przerwane przez rządowe obostrzenia.

Logopedia

Kontynuujemy zajęcia logopedyczne z elementami metody krakowskiej


Edukacja Janka

Uczeń klasy 3A. Aktualnie Janek jest w 3 klasie szkoły specjalnej w Warszawie. W klasie ma 4 koleżanki i jednego kolegę. Bierze udział w przedstawieniach, nocowaniu w szkole, jeździ na wycieczki a od wiosny do jesieni szaleje na szkolnym placu zabaw.

A wcześniej?

Jaś uczęszczał do 2 przedszkoli integracyjnych ale zrezygnowaliśmy z nich gdyż ewidentnie było widać, że prywatne przedszkola do których trafiliśmy nie były dla Jasia dobre. Brak doświadczonej kadry (głównie studentki lub świeże absolwentki bez wiedzy dot. autyzmu), za mało zajęć, zbyt małe zainteresowanie terapeuty "cienia" lub jego brak całkowity. Jak dla mnie wyciąganie pieniędzy i marnowanie dziecka.

Po rezygnacji z przedszkola w lutym 2015, Jaś do września 2015 uczestniczył tylko w zajęciach indywidualnych i grupowych w poradniach oraz turnusach rehabilitacyjnych.

We wrześniu 2015 Jaś poszedł do przedszkola specjalnego w Warszawie przy ulicy Dzielnej do grupy 4 osobowej, autystycznej. Było to dla Jasia optymalne rozwiązanie. Mała grupa, znacznie więcej skupienia ze strony terapeutów.

We wrześniu 2018 roku Jaś ruszył do szkoły. Wybraliśmy szkołę specjalną nastawioną na integrację społeczną do której uczęszczają głównie dzieci z zespołem Downa. Takie rozwiązanie uznaliśmy za optymalne gdyż, Janek znał tą szkołę, często przychodził tu na przedstawienia organizowane przez uczniów. Dzieci z zespołem Downa są bardzo społeczne, troskliwe, komunikatywne a takie otoczenie Jankowi dobrze służy.
Niestety intelekt Janka nie pozwala na aktywne uczestnictwo w lekcjach w szkole integracyjnej. Jeśli aktualne i przyszłe interwencje medyczne i rehabilitacyjne poprawią stan Janka na tyle aby mógł pójść do szkoły integracyjnej będziemy bardzo zadowoleni jednak na obecną chwilę jest to poza jego zasięgiem.

Kontakt z pełnosprawnymi dziećmi Jaś ma zapewniony po zajęciach dzięki czemu może je obserwować, bawić się z nimi i czerpać "właściwe wzorce". Ponad to najlepszym terapeutą Jasia jest jego młodszy, zdrowy brat Szymek.



Osiągnięcie 2020 roku

Największym sukcesem było rozpoczęcie nauki jazdy na nartach pod okiem profesjonalnej instruktorki podczas turnusu w Niedzicy. Janek potrafi zjechać pługiem ze stoku i skręcać. Nie ma też kłopotu z wjechaniem w tandemie na orczyku. To dla nas krok milowy ponieważ jazda na nartach to nasza ulubiona zimowa aktywność i tylko Janek nie umiał jeździć. Teraz również zimą możemy wspólnie, aktywnie spędzać czas.

Warto walczyć! Wierzę, że nam w tym pomożesz przekazując 1% podatku lub choć niewielką darowiznę.

Przekaż 1% podatku na terapię Jasia!

Jak to zrobić?

Podczas corocznego rozliczania PIT
- w rubryce I "Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP)" w polu "Numer KRS" podaj: 0000037904
- w rubryce J "Informacje uzupełniające" w polu "Cel szczegółowy 1%" podaj: 24941, Żurmanowicz Jan i w polu obok zaznacz "Wyrażam zgodę".

Wzór:

Przekaż darowiznę


Jak to zrobić?

Osoby fizyczne, a także spółki osobowe, mogą odliczyć od kwoty do opodatkowania 6% dochodu (PIT), a osoby prawne 10% dochodu (CIT). Wystarczy dokonać wpłaty na jedno z głównych kont bankowych Fundacji:




Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
KONTO
dla darowizn w PLN: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
dla darowizn w USD: PL 90 2490 0005 0000 4530 9858 4994 (SWIFT[BIC]: ALBPPLPW)
dla darowizn w EUR: PL 82 5490 0005 0000 4600 7337 4309 (SWIFT[BIC]: ALBPPLPW)

z dopiskiem: 24941, Żurmanowicz Jan - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Kontakt z Jasiem

Jeśli masz ochotę do nas napisać lub zadzwonić, gdyż masz pytania dotyczące dolegliwości Jasia, jego terapii lub form pomocy, nie krępuj się, czekamy na Twój kontakt.



Kontakt mailowy: zurmanowicz @ gmail.com

Telefon: 606876737

Chcesz wiedzieć więcej o dolegliwości Jasia?

Poznaj Jasia! Dowiedz się jak to się stało, że cierpi na CZR, jakiej i ile terapii wymaga, jak możesz mu pomóc. Dzięki temu będziesz mieć pewność, że to wartościowe dziecko, któremu warto pomagać każdego dnia!