Oto mój synek, Janek. Ma już 8 lat. Od 8 mc życia WALCZY! Każdego dnia! O to by "normalnie" żyć.



Jaś cierpi na autyzm a w sierpniu 2018 roku odezwała się padaczka.
Jaś urodził się z niedotlenieniem, niestety niezdiagnozowanym w porę. Autyzm to tylko jedno zmartwienie. W 2018 roku doszła padaczka, którą diagnozujemy. Ponad to Janek ma kłopoty z motoryką małą i dużą, integracją sensoryczną, szczególnie dźwiękową. Wszystko brzmi groźnie? Jeśli nie walczy się terapią i leczeniem oraz właściwym odżywianiem to niezmiernie trudno z tym żyć w społeczeństwie a w praktyce jest to wręcz nie możliwe. Dlatego walczymy o to by Janek w przyszłości gdy nas zabraknie, mógł żyć jak każdy z nas. I TY MOŻESZ MU W TYM POMÓC!
Jaś i autyzm.

Janek nie buja się do przodu i tyłu, nie biega bez opamiętania i nie krzyczy bez powodu, nie bije innych i nie okalecza siebie. Ma za to poważne problemy intelektualne, kłopoty z pamięcią, rozumieniem zjawisk i relacji społecznych. Kłopoty motoryczne utrudniają płynne poruszanie się np. sprawne bieganie, skakanie, schodzenie czy wchodzenie po schodach nie wspominając kłopotów z motoryką małą która niezmiernie utrudnia nie tylko zabawy precyzyjne ale pisanie czy rysowanie. Kiedy się czymś pozytywnie ekscytuje, cieszy macha raczkami i skacze. To chyba jedyna cecha autystyczna która zdradza go na pierwszy rzut oka. Kolejną po bliższym przyjrzeniu jest brak mowy. Co prawda Janek stara się mówić ale są to zdania dwu, maksymalnie trzywyrazowe, niewyraźne, niegramatyczne a czasami "szyfrem" który zna tylko najbliższa rodzina. Ważne, że w większości przypadków adekwatne do sytuacji dzięki czemu nie mamy kłopotów z podstawową komunikacją. Co ciekawe, dzieci jak Janka brat, pięcioletni Szymek bardzo szybko uczą się "obcych języków" i zdarza się, że Szymek tłumaczy innym co Janek miał na myśli a nowomowa Janka jest dla niego tak oczywista i banalna, że podczas tłumaczenia nawet nie odwróci się od układanych właśnie kloców lego.

Padaczka.

W 2018 roku doszedł nam kolejny kłopot zdrowotny Janka. Zupełnie niespodziewanie pojawiła się padaczka. Od końca sierpnia do stycznia mieliśmy 4 ataki. Pierwszy z nich spowodowany był podaniem leku Allertec (Informacje o tym, iż składniki czynne leków p/histaminowych aktualnie stosowane u pewnej grupy pacjentów powodują ataki padaczki i drgawki znajdziecie w ostrzeżeniu na stronie Światowej Organizacji Zdrowia WHO w j. angielskim). Jak się okazało składnik aktywny Alletrecu WZF(Cetirizini) był czynnikiem spustowym i uruchomił mechanizm, który teraz ciężko jest zatrzymać. Pierwsze dwa ataki były uogólnione i długie po około 40 min do 1 godziny. Kolejne dwa były częściowe i bardzo krótkie po około 1-2 min ale za to w serii po 4-6 dziennie. Daje nam to nadzieję, że padaczka samoczynnie wygaśnie bez konieczności wdrożenia leków. Co poza allerteciem może być przyczyną padaczki u Janka? Wiele czynników i należy je eliminować. To co już nam udało się zdiagnozować to dysbioza bakteryjna w jelicie grubym i SIBO (przeniknięcie patogennych bakterii z jelita grubego do cienkiego) a Janka OUN jest b.wrażliwy na działanie bakterii i ich toksyn. Mieliśmy epizod fobii i lęków po podaniu probiotyku Vivomix (w składzie paciorkowce zielone), dolegliwości ustąpiły po odstawieniu i leczeniu. Jesteśmy również w trakcie badań innych bakterii m.in w kontekście koinfekcji boleriozy i samej boleriozy. Czekają nas badania wirusowe i genetyczne jak WES. Janek ma bardzo wrażliwy układ nerwowy i deficyty układu odpornościowego co wykazał test CBA i równowagi TH1/TH2. Panel metylacyjny MTHFR wykazał problemy z detoksem fazy II, kłopot z neuroprzekaźnikami, niedobory witamin i mikroelementów.

Dlaczego Twój 1% jest tak ważny?

Każde pojedyncze zajęcia kosztują około 100 złotych (integracja sensoryczna, logopedia, fizjoterapia na basenie etc) a Jaś wymaga wielu godzin pracy tygodniowo. Koszt jednego, 5-dniowego turnusu w Instytucie dr Masgutowej to nawet 3500 zł. Janek wymaga przynajmniej kilku turnusów rocznie wraz z rediagnozami. Pojedyncza wizyta u dobrego epileptologa to koszt 600 zł. Koszt wizyt u pozostaych lekarzy specjalistów waha się od 150 zł do 350 zł za wizytę. Na NFZ nie mamy co liczyć. Wizyta w poradni genetycznej umawiana w listopadzie 2018 najwcześniej odbędzie się w grudniu 2019 roku. Czas oczekiwania na rezonans po ataku padaczki to min 8 miesięcy. Jaś nie ma czasu na takie czekanie, równie dobrze moglibyśmy nic nie robić a tylko czekać aż system doprowadzi do jego całkowitego regresu i zamknie go w zakładzie. Przykre ale prawdziwe. Koszty turnusów fizjoterapeutycznych, wizyt lekarskich szególnie dot padaczki, innych konsultacji medycznych, badań, leczenia i suplementacji to kilkadziesiąt tysięcy złotych rocznie.

Przekazany przez Ciebie 1% zapewni Jasiowi kilka godzin zajęć, wizyt lekarskich czy pokryje koszt leków albo suplementów. Im więcej osób wesprze Jasia jednym procentem z podatku, tym więcej zajęć dodatkowych będziemy mogli Jasiowi zapewnić.


Dzięki odpowiedniej, optymalnej ilości zajęć z profesjonalistami, możemy razem dać Jasiowi łatwiejszy start. Z góry dziękujemy!

Leczenie

Właściwe leczenie i suplementacja stopniowo poprawia jego stan zdrowia. Niestety nie są to terapie refundowane przez NFZ a z przykrością należy stwierdzić, że lekarze pracujący w ramach NFZ albo patrzą na przedstawiane wyniki badań ze zdziwieniem i niedowierzaniem bagatelizując sprawę albo bezradnie rozkładają ręce. Kanonem, już jest zdanie "nie znam badań, które by to potwierdziły" co nie znaczy, że nie zna ich lekarz specjalista jednak do takowego nie kierują. Natomiast ich koledzy po fachu działający w ramach prywatnej praktyki lekarskiej, wcześniej pracujący w ramach NFZ lub aktualnie w ramach NFZ konsultujący pewne kwestie m.in. z lekarzami którzy twierdzą, że badań nie znają nie są tani ale przynajmniej nie przeszkadzają a starają się pomóc. Przykładowa wizyta u dobrego neurologa, który opiekuje się Jankiem to koszt 600 zł za spotkanie. Pani doktor, która podjęła się m.in. leczenia dysbiozy i SIBO to koszt wizyty ok 300 zł. Do tego dochodzą niebagatelne koszty leków i suplementów oraz kolejne drogie, nierefundowane badania. To zmusza nas do szukania wsparcia w postaci 1%, które de facto pochodzi ze Skarbu Państwa, gdyż i tak pobrało by tą część podatku na własne często niezrozumiałe cele.

Rehabilitacja / fizjoterapia / zajęcia

Niewątpliwie w tym roku udało nam się trafić po latach poszukiwań w kwestii rehabilitacji i fizjoterapii w miejsce gdzie właściwie zdiagnozowano kłopoty z neuroprzekaźnikami. Możemy tu także liczyć na wsparcie, które już poprawia Janka funkcjonowanie w tym zakresie. Mowa tu o instytucie dr. Swietłany Masgutowej. Przez lata zastanawiało mnie dlaczego Janek potrafi wejść po schodach naprzemiennie natomiast schodzenie to duży kłopot i tylko dostawnie. Takich drobnych kłopotów jest wiele. Dotychczas tłumaczono to problemami z integracją sensoryczną jednak to nie dawało mi spokoju bo wystarczyło dotknąć Janka czubkiem palca w szyję, nie dając mu żadnego fizycznego podparcia (czyli wydawać by się mogło kompletnie mu nie pomagając) aby bez problemu mógł zejść po schodach naprzemiennie i dynamicznie. Tego fenomenu terapeuci integracji sensorycznej nie potrafili już wytłumaczyć. Nie dziwne, nie mają wiele do czynienia z neurologią a większość z nich nie zna się nawet na anatomii gdyż są to w większości przypadków pedagodzy a nie fizjoterapeuci. Dr Masgutowa już na pierwszej wizycie manualnie zdiagnozowała problemy z neuroprzekaźnikami na podstawie badania odruchów pierwotnych oraz nieprawidłowości połączeń nerwowych między lędźwiami a mózgiem. Kwestie neuroprzekaźników potwierdził późniejszy panel metylacyjny MTHFR. U Janka dominują neuroprzekaźniki odpowiedzialne za strach i ucieczkę przez co jest notoryczne spięty i wystraszony, wystarczy najmniejszy negatywny impuls aby kompletnie sparaliżował go strach, do tego stopnia, że nie odpowie na żadne pytanie, nie pamięta najprostszych informacji a czasami nawet nie może się rozpłakać gdyż jest kompletnie spanikowany. Takim impulsem może być zarówno czynność fizyczna (np. zejście ze schodów gdzie przed sobą ma poważną dla niego stromiznę, nie wspominając o niestabilnym podłożu) czy intelektualna (np. podczas nauki niewłaściwy ton terapeuty czy nauczyciela). Poza diagnozą i rehabilitacją w instytucie Janek ma zajęcia w szkole, dwa razy w tygodniu zajęcia SI połączone z naukę pływania na basenie, dwa razy w tygodniu logopedię z elementami metody krakowskiej.

Mały cud w 2018 roku

Po diagnozie dr Masgutowej wiedzieliśmy już dlaczego Janek może nie sygnalizować potrzeb fizjilogicznych. Problem może tkwić w przekaźnictwie sygnałów nerwowych z lędźwi do mózgu. Od razu skojarzyło mi sie to z uszkodzeniem nerwu odpowiedzialnego m.in. za odczuwanie potrzeb fizjologicznych. Przypadek taki mieliśmy w rodzinie podczas "rutynowego" zabiegu kobiecego. Osoba taka np. idąc ulicą nie czuje, że powinna skorzystać z toalety i jest wpadka. Każdy kto ma dziecko w wieku Janka może sobie wyobrazić jak wielkim problemem może stać się niesygnalizowanie potrzeb przez tak duże dziecko. Kwestia wyjść na zakupy, place zabaw, do znajomych były podporządkowane pilnowaniu Janka wyjść do toalety, wszędzie trzeba było zabierać po kilka kompletów ubrań na przebranie, chusteczki etc. Dla niego to też frustracja bo wyprowadzaliśmy go na tzw. "zapas". Przez to bardzo się zniechęcał do wizyt w tym cudownym przybytku. Frustracja narastała zarówno u nas jak i u Janka. I przyszedł dzień pierwszego ataku padaczki. Atak był tak silny, że odblokował sygnalizowanie potrzeb fizjologicznych. Stało się to z dnia na dzień niby dotknięcie czarodziejską różdżką. Tej samej nocy po ataku (atak był ok 12.oo, ze szpitala wróciliśmy ok 18.oo) Janek dwa razy obudził się w nocy i powiedział, że "chce sisi" czego nigdy wcześniej nie robił a tym bardziej w nocy. Od tego dnia czyli od sierpnia 2018 do stycznia 2019 kiedy aktualizuję stronę nie mieliśmy incydentu zmoczenia się w dzień co wcześniej było nagminne. Zdarza się jeszcze tzw. "dwójka" ale tylko kiedy Janek się zabawi i obecnie jest to tak często jak przed atakiem częste było wołanie, że chce do toalety czyli "raz na ruski rok" i to tylko po to żeby uciec od posiłku. Dla nas to ogromny cud przy tym nieszczęściu jakim jest padaczka. Czasami myślę, że ktoś z góry używa radykalnych metod bo u Janka tylko radykalne zmiany przynoszą efekty. Ufam, że i radykalnie zabierze Jankowi padaczkę, kiedy ona spełni swoją funkcję. Opinia lekarza neurologa z CZD: "Przypadek. Najwyraźniej dojrzał, padaczka nie miała tu nic do rzeczy" - ciekawe, że dziecko dojrzało w jedną noc po tym jak nie mogło dojrzeć 7 lat. Niczym kwiat paproci. Witki opadają.

Inne sukcesy w 2018 roku

Niewątpliwym sukcesem był wyjazd na wyścig kolarski "Pałuki Tour" do Żnina. Janek nauczył się jeździć na rowerze w kwietniu 2017 w błyskawicznym tempie (1,5h) i co ważne równolegle z młodszym, pełnosprawnym bratem. To był cud 2017 roku bo przy jego problemach motorycznych i z równowagą nie marzyliśmy nawet, że stanie się to w ciągu najbliższych lat. Od tego czasu z roweru nie zsiadał. Problemem u Janka jest natomiast siła w nogach. Stały wysiłek fizyczny jak pedałowanie na małej zębatce w miarę równym tempie czy jazda pod nawet najmniejsze wzniesienie, które wymaga mocniejszego przyciśnięcia na pedały przez dłuższą chwilę była dla niego wyzwaniem, z którym sobie kompletnie nie radził bo fizycznie nie miał siły. Zsiadał i prowadził rower. Od wiosny 2018 do lata złapał wiatr w żagle jeśli chodzi o działanie mitochondriów co potwierdziło nam ich badanie. Nie mieliśmy jednak świadomości, że to tak spektakularnie przełoży się na pracę mięśni. Przed wakacjami Janek pod niewielkie wzniesienie obok bloku był w stanie podjechać tylko na lekkiej, dużej przekładni. W lipcu przez przypadek zapomniałem zmienić mu przekładnię z małej (ciężkiej) na dużą (lekką) i pod to samo wzniesienie bez kłopotu podjechał na najmniejszej przerzutce. Postanowiłem przetestować go na trasie "Pałuki Tour", które miało odbyć się we wrześniu 2018. W ramach wyścigu organizowane jest także "Kids Tour" na dystansie 15km. Trasa z wzniesieniami, zjazdami, dziurami, asfaltem, szutrami i piachem. Trasę przejechaliśmy w lipcu aby przez wakacje był czas na trening i przygotowanie do tego wyzwania.. Byłem w szoku bo podczas testu po przejechaniu w słońcu piętnastu kilometrów Janek chciał jechać dalej i ostatecznie po 20km stwierdził, że się zmęczył i już chce do domu. 15km przejechał w 53 min więc mieliśmy pewność, że zmieścimy się w limicie czasu podczas wrześniowego rajdu. Niestety po ataku padaczki forma nieco spadła ale nie na tyle aby nie poradził sobie na "Kids Tour" . Co prawda nie był w czołówce ale środek to dla nas też sukces. Wszystkie dzieci dostały medale, Szymek również bo bez niego nie było mowy o starcie. Tego lata Janek jeszcze kilka razy pokonał swojego pełnosprawnego brata w jeździe na rowerze. Nie na długo ale był to dla nas sukces na miarę sukcesu roku. Co więcej, nikt z uczestników poza rodziną nie wiedział, że Janek jest niepełnosprawny i nie wie do dziś bo czasami wolimy się z Janka niepełnosprawności nie ujawniać gdyż zdażają się sytuacje, że dochodzi do zbędnych nieporozumień.

Warto walczyć! Wierzę, że nam w tym pomożesz przekazując 1% podatku lub choć niewielką darowiznę.

Przekaż 1% podatku na terapię Jasia!

Jak to zrobić?

Podczas corocznego rozliczania PIT
- w rubryce I "Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP)" w polu "Numer KRS" podaj: 0000037904
- w rubryce J "Informacje uzupełniające" w polu "Cel szczegółowy 1%" podaj: 24941, Żurmanowicz Jan i w polu obok zaznacz "Wyrażam zgodę".

Wzór:

Przekaż darowiznę


Jak to zrobić?

Osoby fizyczne, a także spółki osobowe, mogą odliczyć od kwoty do opodatkowania 6% dochodu (PIT), a osoby prawne 10% dochodu (CIT). Wystarczy dokonać wpłaty na jedno z głównych kont bankowych Fundacji:




Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
KONTO
dla darowizn w PLN: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
dla darowizn w USD: PL 90 2490 0005 0000 4530 9858 4994 (SWIFT[BIC]: ALBPPLPW)
dla darowizn w EUR: PL 82 5490 0005 0000 4600 7337 4309 (SWIFT[BIC]: ALBPPLPW)

z dopiskiem: 24941, Żurmanowicz Jan - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Kontakt z Jasiem

Jeśli masz ochotę do nas napisać lub zadzwonić, gdyż masz pytania dotyczące dolegliwości Jasia, jego terapii lub form pomocy, nie krępuj się, czekamy na Twój kontakt.



Kontakt mailowy: zurmanowicz @ gmail.com

Telefon: 606876737

Chcesz wiedzieć więcej o dolegliwości Jasia?

Poznaj Jasia! Dowiedz się jak to się stało, że cierpi na CZR, jakiej i ile terapii wymaga, jak możesz mu pomóc. Dzięki temu będziesz mieć pewność, że to wartościowe dziecko, któremu warto pomagać każdego dnia!